Quem Somos

Quem Somos

A Plataforma Mieloma Múltiplo é uma iniciativa não lucrativa de doentes, seus familiares, profissionais de saúde e quaisquer outras pessoas interessadas nesta patologia. Numa fase inicial tentou agregar as três associações hematológicas portuguesas com o fim de chamar à atenção para o Mieloma Múltiplo (MM), contribuir para o aumento do conhecimento desta patologia, do seu diagnóstico e do seu tratamento, com o intuito de melhorar a vida dos doentes e dos seus familiares.

A colaboração das Associações, através dos seus representantes, tornaria mais fácil a comunicação com os doentes portugueses, mas também com as suas famílias, os profissionais de saúde e outros interessados, por maior proximidade da sociedade civil e possibilidade de concentrar as atenções nesta patologia a nível nacional. Na impossibilidade de reunir as Associações a Plataforma encontra-se agora em reestruturação como associação independente.

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Missão da Plataforma

Missão da Plataforma

  1. Divulgar de forma acessível, o conhecimento sobre o MM de modo a aumentar o alerta para esta doença do foro oncológico, ainda mal conhecida entre nós. Deverá também colaborar com outros profissionais de saúde, não especializados nesta área, como clínicos gerais e enfermeiros, no sentido de tornar o conhecimento desta área da oncologia mais abrangente.
  2. Fornecer informação sobre esta patologia, nas suas diferentes formas, e sobre os avanços na terapêutica das mesmas, em reuniões, por divulgação na internet, em campanhas ou por meio de folhetos ou livros.
  3. Promover campanhas informativas e de esclarecimento no que respeita à terapêutica, tanto standard, como de novos medicamentos.
  4. Dar apoio social e psicológico aos doentes e familiares, sempre que se justifique e desde que seja possível.
  5. Interagir com outras Associações idênticas, nacionais e internacionais, de modo a aumentar a sua eficácia a nível nacional.
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Concretização

Concretização

Para conseguir os fins elaborados como missão, a Plataforma Mieloma Múltiplo propõe-se a:

  • Desenvolver Instrumentos Informáticos, cujos conteúdos podem ser utilizados nos sites das três Associações, para divulgação da doença e esclarecimento de dúvidas.
  • Divulgação de folhetos, livros e outros materiais de educação sobre a doença
  • Promoção de reuniões locais com doentes, familiares, profissionais de saúde e, pelo menos, uma reunião anual conjunta nacional.
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Liderança

Liderança

A Plataforma terá um coordenador, voluntário, e a sua constituição será a de uma associação sem fins lucrativos, cujas regras de funcionamento, serão definidas em reunião de associados.

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Integridade

Integridade

A plataforma reger-se-à por relações de trabalho profissionais e éticas. As interacções entre os vários intervenientes respeitarão as várias visões, procurando contudo um consenso, de modo a progredir para alcançar os objectivos propostos.

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Fins

Fins

Deve prevalecer sempre como interesse final o do doente com Mieloma Múltiplo e dos seus familiares.

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Contribua

Contribua

Existe um campo vasto de colaboração que poderá passar pelo apoio concreto às iniciativas que venham a ser desenvolvidas, pela divulgação das mesmas e pela sugestão de ideias e iniciativas. Após a reestruturação da Plataforma Mieloma será disponibilizado um contacto por e-mail para facilitar a comunicação.

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